sexta-feira, 5 de abril de 2019

Pais denunciam falta de remédios para doença rara

Associação diz que estão em falta no SUS medicamentos para pacientes com fibrose cística, um transtorno hereditário


Pais de pacientes com fibrose cística, uma doença rara e com risco de vida, vêm lutando contra o tempo no Estado.

Segundo a Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (Afices), há denúncias de falta de medicamentos que podem conter os avanços da enfermidade.

Os remédios são indispensáveis ao tratamento da doença, que consiste em um transtorno hereditário que danifica os pulmões e o sistema digestivo.

Os remédios são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, a associação afirma que nos dois centros de referência – no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória, e no Hospital Estadual Dório Silva (HDS), na Serra – há falta de pelo menos 10 remédios.

Entre eles, está o Aztreonan, prescrito para pacientes já comprometidos, que não respondem mais aos antibióticos. “É uma doença que atinge vários órgãos do corpo. Hoje, infelizmente, a fibrose não tem cura. Esses remédios que faltam não tratam a doença e, sim, as consequências”, disse o presidente da Afices, Fabio Santana Vieira.

Segundo Fabio, que possui uma filha de 5 anos com a doença, a situação é lamentável. “Há quase seis meses está faltando na equipe multidisciplinar um gastro para as crianças. Um adolescente morreu recentemente. Queremos aplicação de multa”, disse.

Outros pais que fazem parte da associação também reclamam. Um deles é o analista técnico Felipe Bonella, 32, que tem uma filha de 4 anos com fibrose.

“A situação é muito grave. Faltam inúmeros medicamentos. Alguns têm custos altíssimos, que as famílias não conseguem comprar. Qualquer descuido pode ser fatal”, alertou.

Estado

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) afirmou, por meio de nota, que “não há falta de especialistas para compor a equipe de atenção à doença de fibrose cística”.

A Sesa ressaltou ainda que não há registro de morte de paciente por falta de assistência hospitalar.

Em relação aos medicamentos, confirmou que dois estão em falta: o Azetreonan e o Pancrealipase.

Em relação ao primeiro, a Sesa informou que teve problemas recentemente com o despachante, o que resultou no atraso. Disse ainda que o processo de compra do Pancrealipase 25.000 deve ser concluído nos próximos dias.

Por: Jéssica Trucat | Fonte: jornal A Tribuna