quarta-feira, 17 de outubro de 2018

Família cearense consegue na Justiça medicação para tratar criança com doença rara

A menina sofre com uma doença degenerativa que compromete a coluna vertebral; o caso estava na Justiça há um ano e meio


Antes mesmo de completar um ano de vida, foi diagnosticada com uma doença degenerativa que resulta em fraqueza e atrofia muscular, e compromete a coluna vertebral e, consequentemente, os movimentos do corpo. Passado um ano e meio da batalha judicial que tinha o objetivo de conseguir o remédio para tratar o caso de Júlia Dantas, 6, a família da criança recebeu, em agosto deste ano, uma sentença favorável do Poder Judiciário e, hoje, comemora o ganho da causa que possibilitará o tratamento da menina.

De acordo com a mãe dela, Jeovana Dantas, a criança passou a apresentar sintomas da patologia quando tinha sete meses de idade. A pediatra que a acompanhava percebeu que o desenvolvimento motor da menina estava com algumas alterações, não acompanhando o processo no tempo correto. “Ela estava molinha e não ficava mais de pé como antes. Foi encaminhada a um neurologista, e ele deu o diagnóstico. Antes, a médica pensava que era preguiça”, diz.

Em 2016, ao pesquisar sobre um medicamento que retarda a progressão da patologia e que a eficácia havia sido aprovada nos Estados Unidos, Jeovana Dantas afirma iniciou uma batalha diária para que a filha pudesse receber as dosagens. O que ela não tinha em mente era o valor que era cobrado por cada ampola, que custa, hoje, R$ 209 mil cada uma, segundo o Ministério da Saúde. Assim, decidiu entrar na Justiça para conseguir o fármaco gratuitamente.

“De lá para cá é uma luta. Ela faz terapias respiratórias e já chegou a passar 21 dias internada. A partir de amanhã vai começar a receber as doses. O estado agravou e evoluiu. Ela adquiriu escoliose, tem alguns encurtamentos musculares que antes não tinha. Provavelmente vai ter que fazer cirurgia para reverter a musculatura que enrijeceu. Se ela tivesse tomado antes, talvez não tivesse tido essas complicações”, lamenta a mãe da criança. 

Para ela, a vitória da ação representa o renascimento da filha e o recomeço de vida para toda a família, que agora se vê ainda mais esperançosa. “Sabemos que com isso vamos ter uma vida muito melhor do que a que a gente tem hoje. Agora, a doença vai parar de progredir. Quem sabe até vai poder ficar em pé e andar, não é? É uma oportunidade de nascer de novo”, alegra-se Jeovana Dantas, que, atualmente, é vice-presidente da Associação Unidos pela Cura da AME.

A  presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular (Abrame), Fátima Braga, declara que diz que, hoje, no Ceará, existem 20 famílias que entraram na Justiça para conseguir o medicamento. “Nós queremos que o processo seja mais célere. Juiz não é médico. Muitas vezes acaba confundindo a cabeça dos outros magistrados”, externa.

No aguardo de uma resposta da Justiça há oito meses, Fatima Braga tenta conseguir as ampolas para o filho, atualmente com 16 anos, portador de AME. “Deram um ano de vida a ele. Mês que vem ele completa 17. O meu filho vive preso a uma máquina. Ele é traqueostomizado desde os três meses e só consegue viver porque a máquina respira por ele”, lamenta.

“Medicamento não é a cura, mas traz uma mudança na vida da pessoa. O custo-benefício não tem como avaliar. Tem crianças que nunca conseguiram levar uma colher a boca. Por conta do medicamento, estão conseguindo isso”, externa Fátima Braga.

Em nota, a Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa) informou que o Spinraza é indicado à pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Embora registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para comercialização no Brasil, não faz parte do elenco de medicamentos do Sistema único de Saúde (SUS).

O órgão afirma que quando há situações em que a doença é considerada rara e não consta na relação daquelas que são contempladas pelo Ministério da Saúde, o paciente é atendido judicialmente. Ou seja, a aquisição dele passa a ser feita por meio de ação judicial, que pode ser direcionada à União ou ao Estado. Atualmente, a Sesa atende quatro pacientes que recebem o Spinraza por ação judicial.