sexta-feira, 5 de outubro de 2018

Crianças com doenças raras lutam por medicamentos e contra o preconceito

Projeto "Toda Criança é Especial" promoveu tarde lúdica para mostrar a luta de jovens com doenças raras que dependem de medicamentos caros


A celebração antecipada do Dia das Crianças poderia ser apenas um evento em que a diversão e alegria estivessem garantidas. Mas o projeto “Toda Criança é Especial”, promovido pelo Instituto Luz Natural, da fotografa Andréa Leal, quis proporcionar mais que uma tarde lúdica e de brincadeiras. Na ocasião, realizada nessa terça (2), na Donna Festas Recepções, no bairro da Tamarineira, na Zona Norte do Recife, a mensagem principal era falar da luta de crianças com doenças raras, que precisam de medicamentos caros - a maioria não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) - e ainda tem que combater o preconceito e ter seu direito à vida valorizado.

“Ficamos muito à margem sobre o que essas e várias outras famílias vivem. A iminência da morte de seu próprio filho. Então, pensamos em trazer algo legal para as crianças e ter esse retorno positivo delas e de seus pais. Isso é muito gratificante, mas queríamos passar uma mensagem e dar um olhar mais atento às dificuldades que eles passam, principalmente em conseguir os medicamentos”, afirmou Andréa.

A festa teve como temática o universo encantado das princesas e príncipes. Tudo foi pensado de acordo com as necessidades específicas de cada criança. Um dos momentos mais aguardados foi o desfile. As 13 crianças convidadas para participar da ação, elencadas pela neuropediatra Vanessa Van der Linden, especialista neste tipo de enfermidade, percorreram a passarela com frases de encorajamento ditas por personagens infantis como: “O que torna alguém especial? É o que tem de único em cada um de nós", da Pequena Sereia e "Pensar nas coisas mais felizes. É o mesmo que ter asas", de Peter Pan.

Entre os sorrisos que carregam por trás histórias de superação estava o de Laíssa Silva, 12 anos. Ela foi diagnosticada aos quatro anos com Amiotrofia Espinhal (AME) tipo 3, e ficou nacionalmente conhecida quando fez um discurso emocionante na Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, em agosto deste ano. “Todos os dias eu estou morrendo um pouco. Meus amigos estão morrendo. Então, muitas pessoas não estão abrem os olhos para isso. Isso que é o triste", disse na ocasião.

Para a família de Laíssa, receber o convite para participar dessa celebração à vida, foi muito especial e importante. “A partir do momento que você tem uma criança portadora de deficiência em casa, os aniversários são contados, tudo é muito limitado. Elas são esquecidas até pelos próprios amigos. Fiquei muito emocionada com o convite para estarmos aqui”, afirmou Edna Silva, mãe da menina.

“É um prazer imenso estar com essas crianças que também possui doenças raras. Sempre peço a Deus para que tenhamos muita saúde e felicidade”, disse Laíssa, que para tratar a doença degenerativa conseguiu na justiça à liberação do medicamento Spinraza. A luta da família agora é para que o remédio seja fornecido pelo SUS para que todas as crianças tenham acesso.

A fisioterapeuta Luise Pereira Dreyer entende bem os caminhos percorridos por essas crianças e seus pais. Ela tem uma filha de cinco anos que possui uma má formação na coluna. Por isso, começou a se especializar na área. "Nós temos um olhar diferente do mundo, que infelizmente não está adaptado a essas crianças. Fiquei muito feliz em participar dessa festa em que tudo foi pensado para eles, as brincadeiras, as figuras num tamanho maior na decoração. É muito gratificante ver que tem pessoas que se preocupam e respeitam as diferenças", disse. A festa foi realizada graças a corrente de solidariedade formada pelos fornecedores: Donna Festa, Petequinha Eventos, Viacolor, Carina Pinturinha, Confitaria, Espaço Evolute, Festa Pronta, Catarina Brito Enxovais e A Caixa.

Por: Mirella Araújo | Fonte: Folha de Pernambuco