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segunda-feira, 8 de janeiro de 2018

Com doença rara, menino de SP aguarda há 10 meses que Governo Federal cumpra decisão da Justiça e forneça remédio

Gianlucca sofre de uma doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Família não tem condições de comprar medicamento, que custa mais de R$ 400 mil


Um menino de cinco anos, que sofre de uma doença rara, está há dez meses esperando o governo federal cumprir determinação da Justiça de fornecer o medicamento. A decisão é de março de 2017, mas a criança ainda está à espera do remédio.

Gianlucca sofre de uma doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele vem perdendo casa vez mais os movimentos do corpo.

“E a respiração também. Ele depende de aparelho para respirar e essa semana, né? A fisio teve que aumentar o parâmetro do aparelho. Então, quer dizer, ele tá perdendo mais a musculatura do pulmão”, afirma Kátia, mãe do menino.

O tratamento que impede o avanço da doença e ajuda na recuperação pode ser feito com um remédio caro que vem dos Estados Unidos. Cada frasco custa mais de R$ 400 mil. A família não tem condições de comprar. Em março do ano passado, conseguiu uma liminar da Justiça para que o Ministério da Saúde comprasse o medicamento no prazo de 48 horas.

Em setembro de 2017, a reportagem do SP2 mostrou que a decisão ainda não tinha sido cumprida, o que aumentava o desespero dos pais.

A família pediu e, em outubro, a Justiça determinou o bloqueio de R$ 2,8 milhões do Ministério da Saúde para compra do remédio. Seria o valor para um ano de tratamento. Mas o dinheiro ainda não apareceu.

No detalhamento da ordem judicial, no dia 23 de outubro, o saldo do Ministério da saúde no banco estava zerado.

Num despacho do dia 24 de outubro, a Justiça ordenou novamente o bloqueio de bens. Desta vez em contas do Fundo Nacional de Saúde. Mas o saldo também estava zerado.

Diante das negativas, no dia 26 de outubro, a Justiça ordenou a expedição de carta precatória de penhora, para que o Banco Central indique onde possa haver recursos. Até hoje, a família aguarda uma resposta.

“Eu peço que essa determinação seja cumprida o mais rápido. Era pra ontem, não pra amanhã”, afirma Kátia.

Em nota, o Ministério da Saúde informou que não tem contas bancárias. É o Tesouro Nacional que possui uma conta única do governo federal. No final de dezembro, o tesouro liberou os recursos e o Ministério da Saúde iniciou o processo de compra, não só para atender o caso do Gianlucca, mas também outras 12 ações judiciais semelhantes. Segundo o Ministério, ainda não há prazo para a entrega dos medicamentos aos pacientes.

Fonte: G1